Hallo, Ik was nieuwsgierig om deze app uit te proberen maar mijn eerste indruk is dat het wat tegenvalt, jammer genoeg. Misschien gebruik ik het nog niet goed?. Myasthenia Gravis is voor iedereen anders, en dat het lijstje hoe je er aan toe bent nu net weer dat rottige lijstje blijkt te zijn waar ik heel lang mee worstel (omdat artsen die symptomen niet waarnemen), is een teleurstelling. Momenteel ben ik in afwachting van een EMG en SF EMG: ik kan niet invullen dat de diagnose nog niet gesteld is, maar de opleving van mijn symptomen startte al in december. En nu ik er meer over gelezen heb, zie ik al symptomen uit 2010 en waarschijnlijk eerder. Ik krijg nu nog geen begeleiding en medicatie en ben momenteel zwaar belemmerd. Er is een duidelijke link met mijn hartmedicatie, maar die kan ik niet zomaar stoppen. De symptomen worden erger als ik de medicatie geslikt heb, waardoor ik deze heb teruggeschroefd naar 1x voor het slapen gaan. Bij het opstaan is het trap aflopen moeizamer dan in de avond als de hartmedicatie is uitgewerkt. Ik ben zo belemmerd dat ik alweer een tijdje niet meer de hond kan uitlaten, zelfs niet met een loopfiets: al het huishouden en andere taken komen op mijn man neer. Ik slaap geregeld 1,5 uur overdag en daarnaast lig ik nog een tijd en zit ik onderuitgezakt op de bank. Mijn rompspieren en nekspieren doen snel zeer door overbelasting, dus ik vermijd inspanning die dat verergert. Als ik de hele dag bijna niets doe, kan ik bv wel even een salade maken voor het avondeten of een rondje door de tuin lopen en een was ophangen. Maar dat is niets in vergelijking met wat ik eerder kon: het is incidenteel wel iets doen ipv incidenteel rusten. Kauwen zou ik niet vermoeid noemen: dat heb ik soms wel (dan voel ik vermoeidheid van mijn tong en mondspieren) maar gister, met warm weer, ging het kauwen en slikken wel merkbaar langzamer. Mijn stem werd schor nadat ik in een warme auto had gereden. De multiple choise symptomen passen me niet zo goeg. Opstaan uit een stoel kan ik en mijn haren kammen ook, dus vind deze app dat het lekker mild gaat. Ik vind het wel lastig om met dat ene lijstje te werken, en bv te moeten faken hoe slecht ik mijn haren kan kammen om te proberen de belemmerde spierkracht in mijn benen vast te leggen. Kan ik de score van vandaag nog veranderen? Zijn die vragen aanpasbaar zodat je echt je eigen symptomen kan tracken? Kan je ook symptomen van andere ziekten registreren zodat je verbanden ziet? Of als je nog niet weet wat een symptoom veroorzaakt? Misschien moet ik wennen aan AI: ik zou dingen zelf willen splitsen in aparte invoervelden. Ik werk nooit met AI: ik probeer zoveel mogelijk mijn eigen hersenen te trainen. Voor mij werkt het om niet alles in 1 vak te typen: door zaken te splitsen help ik mezelf met structuur om niet eindeloos uit te wijden en zijpaden in te slaan. Met ADD loopt alles toch al zo snel door elkaar dus het hele leven bestaat uit oefenen met nadenken en structureren.